Международный день осведомленности о туберозном склерозе

Комплекс туберозного склероза - это генетическое заболевание с низкой распространенностью, вызванное доброкачественными опухолями, которые могут расти в различных частях тела и изменять функции пораженных органов, чаще всего глаз, сердца, мозга, легких, почек и кожи. 15 мая отмечается Международный день туберозного склероза, чтобы привлечь внимание к важности этого редкого генетического заболевания, от которого страдают тысячи людей во всем мире.

Мероприятие проводится Международной организацией по борьбе с туберозным склерозом (Tuberous Sclerosis Complex International), к которой присоединился Альянс по борьбе с туберозным склерозом, а также организации со всего мира для повышения осведомленности об этом заболевании.

Туберозный склероз поражает примерно 1 из 6 000 живорожденных. 1 миллион человек в мире страдает туберозным склерозом.

Болезнь может проявляться по-разному у разных людей, даже в одной семье, в некоторых случаях серьезно подрывая здоровье пациентов, а симптомы заболевания могут появляться и/или изменяться с течением времени. В некоторых случаях проблемы могут быть обнаружены у младенцев и даже до рождения, в то время как у других они проявляются именно в детском, подростковом или взрослом возрасте.