Всемирный день редких заболеваний

Если собрать всех людей с редкими заболеваниями в одной стране, она стала бы третьей по численности населения страной на нашей планете. В мире насчитывается более 7000 различных видов редких заболеваний и расстройств. К примеру, 30 миллионов американцев в Соединенных Штатах болеют редкими заболеваниями, это 10% населения США. А что можно сказать о странах с низким уровнем развития и доступности медицины, где подобная статистика в силу тех или иных обстоятельств недоступна?

Одна из списка самых редких болезней в мире - прогерия, известная также как прогерический синдром Хатчинсона-Гилфорда или синдром чрезвычайно быстрого старения. Это генетическое заболевание. На данный момент от него не найдено никакого лекарства и сейчас она зарегистрирована примерно у 80 человек на нашей планете. Статистика говорит о том, что им страдает лишь один человек из 8 миллионов, но страдания даже одного человека - это тяжелая трагедия. Или прогрессирующая фибродисплазия - с симптомами к данному диагнозу в среднем рождается один ребенок на два миллиона человек. Это одно из перечня самых редких и мучительных заболеваний в мире. Всего в истории медицины зафиксировано около 700 случаев фибродисплазии, когда у человека любая ткань начинает перерождаться в костную.

Международное сообщество озабочено проблемой больных редкими заболеваниями. Так, в 2008 году, при участии Европейской организации по редким болезням (EURORDIS), возник Всемирный день редких заболеваний, который теперь отмечается ежегодно в последний день февраля. Это 29 февраля, если год високосный и 28 февраля - невисокосный. Основная цель события - повышение осведомленности широкой общественности о редких заболеваниях и влиянии этих болезней на жизнь пациентов, помощи страдающим подобными заболеваниями. Но не только. День редких заболеваний также направлен на привлечение внимания лиц, определяющих политику государственных органов, представителей промышленности, исследователей, специалистов в области здравоохранения и тех, кто имеет подлинный интерес к редким заболеваниям.

Многие редкие болезни имеют генетическую (наследственную) природу, являются хроническими, однако далеко не всегда диагноз редкого заболевания - это приговор. Пусть их лечение и требует специфических подходов, но врачам они в большинстве своём известны. Медики никогда не отказывают в помощи этим пациентам. В медицинской практике подобных случаев не мало.

Всемирным днём редких болезней подчеркивается актуальность проблемы. Сначала кампания началась в качестве европейского события, но мероприятие, благодаря средствам массовой информации, постепенно стало мировым явлением. В США его поддержали в 2009 году. В 2015 в штате Огайо "Rare Disease Day" закрепили на законодательном уровне. К 2016 году участие в проведении Всемирного дня редких заболеваний уже принимали более чем 80 стран по всему миру.